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APREAND (Asociación de Prematuros Andaluces)

Apreand, Asociación de Prematuros Andaluces nace en el año 2011. Es una entidad sin ánimo de lucro creada por un grupo de padres que han pasado por la experiencia del nacimiento de un niño prematuro. Nuestro objetivo es incentivar el vínculo entre padres e hijos, la lactancia materna, el método canguro y todo aquello que favorezca el correcto desarrollo de estos niños, así como la concienciación de la sociedad sobre las necesidades de estos pequeños luchadores, informar a las futuras madres de este tipo de casos, la colaboración directa con el personal médico y la promoción de investigaciones desarrolladas en este ámbito. Queremos ayudar, apoyar e informar a los papás que como nosotros han, están o pasarán por el nacimiento prematuro.


Datos de contacto

APREAND, Asociación de Prematuros Andaluces
C/ Candelera 26, 4º b
41006 Sevilla
Tel.: 645 813 596 
Email: apreand@hotmail.com 
Web: http://apreand.blogspot.com.es/
Facebook: https://www.facebook.com/pages/APREAND-Asociaci%C3%B3n-de-Prematuros-Andaluces/154161021335495
Twitter: @apreand

 

APREMEX (Asociación de Padres y Madres de Niñ@s prematuros de Extremadura)

Asociación creada por padres y madres que han tenido hijo/a-os prematuros, experiencias compartidas que sólo entre los padres y madres de niñ@s prematuros han podido comprender y lo que se ha convertido en una terapia en esos duros momentos. Por este motivo se puso en marcha APREMEX. Porque no hay ninguna asociación en la región que ampare a estos niñ@s y, por ende, a sus padres.

El objetivo es ayudar a los que están pasando por lo mismo, ofreciéndoles apoyo y comprensión, al mismo tiempo que compartir experiencias, y, sobre todo, luchar por el futuro de nuestros propios hijos que no dejan de ser prematuros cuando salen del hospital, por lo que queremos tener toda la información y participar en todo lo que a nuestros hijos le suponga crecer de manera sana y feliz.


Datos de contacto

APREMEX, Asociación de Padres y Madres de Niñ@s Prematuros de Extremadura
Web: http://apremex.blogspot.com.es/
E-mail: info.apremex@gmail.com
Twitter: @apremex

 

Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM)

La Asociación de Padres de Niños Prematuros, APREM, es una asociación sin ánimo de lucro y de ámbito nacional fundada en 1999, cuyo objetivo principal es, por una parte, escuchar, apoyar e informar a las familias de niños prematuros y, por otra, transmitir esperanza, convencer de que no hay que desesperar nunca, que resulta mucho más útil tener confianza en que todo va a salir bien, aunque a veces no lo parezca.

Desde el reconocimiento general de la importancia del papel y el espacio de las familias en el cuidado de los niños prematuros o asimilados, la misión de APREM consiste en ayudar a los niños prematuros o asimilados a que puedan desarrollar todo su potencial, a través de la atención a sus padres y de la colaboración con las autoridades públicas competentes y con las entidades, publicas y privadas, y los profesionales implicados.


Datos de contacto

APREM, Asociación de Padres de Niños Prematuros
Tel.: 666 281 268
Email: aprem@aprem-e.org
Web: www.aprem-e.org
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Aprem-Prematuros/385916054756741
Twitter: @APREMprematuros


Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as. ASEM es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.


Datos de contacto

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM),
C/ Ter, nº20 Local 10
08026 Barcelona (España)
Tel.:  934 516 544 
Email: info@asem-esp.org
Web: http://www.asem-esp.org
Facebook: https://www.facebook.com/Federacion.ASEM?fref=ts
Twitter:@Federacion_ASEM

 

Federación Española de Síndrome de Down: DOWN España

DOWN España se constituye como Federación en 1991. A través de sus 88 entidades, están presentes en todas las Comunidades Autónomas, lo que les convierte en la única organización de síndrome de Down de ámbito nacional en nuestro país.

DOWN España pertenece a asociaciones de ámbito internacional como la European Down Syndrome Association y Down Syndrome International y es miembro fundador de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN). Es miembro fundador del Instituto Iberoamericano de Investigación y Apoyo a la Discapacidad Intelectual.

Los programas que se desarrollan en DOWN España abarcan todas las áreas del ciclo vital de las personas con síndrome de Down y tienen como objetivo asegurar su autonomía para la vida. Desde la atención temprana en los primeros años, a programas de apoyo al entorno familiar, inclusión educativa, ocio, empleo con apoyo y servicios de promoción de la autonomía personal en la edad adulta.


Datos de contacto

DOWN España
Machaquito, nº 58, L - 10. 28043 - Madrid 
Tel.: 917 160 710
Email:  comunicacion@sindromedown.net
Web: http://www.sindromedown.net
Facebook: https://www.facebook.com/downespana
Twitter: @DownEspana

 

Federación Española de Fibrosis Quística

La Federación forma parte de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica). También está relacionada con otras organizaciones internacionales de lucha contra la Fibrosis Quística y pertenece a la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW).

La Federación se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Además, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.

La Federación Española de Fibrosis Quística, las asociaciones que forman parte de ella y un gran número de asociaciones internacionales, están luchando para que la Fibrosis Quística deje de ser esa gran desconocida y se planteen las bases para que los médicos, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética, y conseguir entre todos los fines que se persiguen: “Mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística”.


Datos de contacto

Federación Española de Fibrosis Quística,
 C/Duque de Gaeta 56-14º
46022 Valencia
Tel: 963 318 200
Email: fqfederacion@fibrosis.org
Web: http://www.fibrosisquistica.org/
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Federaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-de-Fibrosis-Qu%C3%ADstica/104808012942980
Twitter: @FEFQ_CFspain

 

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Fundada en 1999, FEDER es la organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares. Está compuesta por más de 200 asociaciones de pacientes y representa a más de 1.500 patologías distintas. FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Su objetivo es que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. FEDER es la voz de las familias, representa sus derechos y defiende su voz. FEDER integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz.

Además, esta asociación dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes.


Datos de contacto

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Avda. San Francisco Javier, 9 Planta 10, módulo 24, edificio Sevilla II
41018 Sevilla 
Tel.: 954 989 892 
Email: feder@enfermedades-raras.org
Web: http://www.enfermedades-raras.org
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Federaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-de-Enfermedades-Raras/119827671373881
Twitter: @FEDER_ONG


Menudos Corazones: Fundación de Ayuda a los Niños con Problemas de Corazón

La Fundación Menudos Corazones es una organización sin ánimo de lucro que tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas con una cardiopatía congénita y de sus familias. Para ello, divide su línea de actuación en cuatro áreas: organización y ejecución de programas de intervención asistencial; sensibilización de la sociedad y la opinión pública hacia la problemática de las cardiopatías congénitas; representación de los afectados ante los poderes públicos para reivindicar y defender sus derechos, así como reclamar el establecimiento de líneas políticas y de gestión que promuevan: la investigación, la creación de una especialidad médica y nuevas unidades de cardiópatas adultos, así como, la implantación de recursos asistenciales de apoyo socioeconómico y, por último, presencia e integración en las entidades que tratan la problemática de las cardiopatías congénitas a nivel internacional. En cuanto a su visión destacan los siguientes aspectos: informar y orientar a los afectados por una cardiopatía congénita y a sus familias, apoyar y favorecer la normalización de la vida de las personas con cardiopatía congénita a lo largo de sus diferentes etapas, proporcionar los equipos profesionales (médicos y personal sanitario, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas…) necesarios en cada momento, y que éstos dispongan de los medios técnicos y materiales adecuados, proporcionar un respaldo socioeconómico adecuado a las familias que deben desplazarse de su lugar de residencia para que sus hijos sean intervenidos, velar por el cumplimiento de los derechos de los menores hospitalizados, sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de las cardiopatías congénitas.


Datos de contacto

Fundación Menudos Corazones
c/ Doctor Castelo, 49 - 1º
28009 Madrid
Tel: 913 736 746
Email: informacion@menudoscorazones.org
Web: http://www.menudoscorazones.org/
Facebook: https://www.facebook.com/menudoscorazones
Twitter: @MenudosMenudos